News: Mattia è nato nel 2011 ed è un bambino autistico. Frequenta l’ultimo anno della scuola dell’infanzia e ha una grande passione per il nuoto. Nell’acqua trova il suo equilibrio, immerso in acqua Mattia non è diverso dagli altri, nuota aggraziato e forse anche meglio di molti suoi coetanei. Nell’acqua si cancella ogni sua debolezza. Mattia è un bimbo felice oggi e questa sua serenità la deve alla pazienza, ai sacrifici ma soprattutto all’amore di sua mamma, Barbara.
La prima volta che Barbara ha sentito parlare di autismo ero solo una ragazzina. Dopo qualche anno questa parola è ritornata, ma questa volta colpendo Barbara e suo marito in prima persona.
Barbara, hai mai pensato a come sarebbe stata la tua vita da mamma, prima di avere Mattia? <<Fin da bambina ho sempre sentito di avere un istinto materno, tanto che giocavo per ore con le bambole, come fossero i miei figli da accudire. All’età di 13 anni, nasceva Andrea, il mio fratello minore ed ero sempre lì a prendermi cura di lui. Lo sentivo mio ed immaginavo come sarebbe stato da grande ad avere un esserino tutto mio. Diventata grande, arriva il giorno del mio matrimonio e tra i tanti progetti, diventare madre. Purtroppo, a causa di alcuni fattori fisici, vengo a scoprire che avevo solo l’1% di possibilità di poter avere un figlio. Inutile dire l’amarezza e lo sconforto che ho provato insieme a mio marito, impotenti di fronte ad una tale situazione. Si prospettava una soluzione, la fecondazione assistita, a cui abbiamo fatto ricorso. Non abbiamo messo solo a dura prova il nostro matrimonio ma anche la nostra situazione economica. Quattro anni di tentativi, di speranze e di preghiere, ma attorno a noi solo il vuoto>>.
<<E poi, vengo travolta da una immensa felicità e la gioia di vivere mi aveva riconquistata. Sono incinta, aspetto un bambino. Lo scopro dopo qualche mese, quando la pancia cominciava a vedersi, adoravo toccarla, immaginando il momento in cui lo avrei avuto tra le braccia a coccolarlo e strapazzarlo. Il 19 giugno 2011, dopo un lungo e sofferto travaglio, nasceva Mattia, il frutto che l’amore può dare, scoppiavo in lacrime, ero senza dubbio la mamma più fortunata e felice del mondo. Il nome Mattia è stato da noi scelto perché il suo significato è “Dono di Dio” e non c’è dono più grande che avere un figlio>>.
E poi cosa è successo? <<Purtroppo, le difficoltà erano solo cominciate. Mattia, ad otto giorni di vita, veniva colpito da un arresto respiratorio: era cianotico, un pezzo di legno, occhi assenti e sbarrati nel nulla. La corsa in ospedale, le manovre di rianimazione e poi ricominciava a respirare. Da quel momento iniziavano una serie di accertamenti medici che continuano ancora oggi. Il tono muscolare di Mattia si presentava alterato: difficoltà a tenere la testa rigida, difficoltà nello stare seduto. Abbiamo cominciato con le terapie, prima in neuropsichiatria infantile dell’ospedale di Siracusa, poi presso la “Cooperativa amica”. Grazie al lavoro di questi professionisti, Mattia riesce a ottenere miglioramenti. La fisiokinesiterapia per il tono muscolare per poi passare alla psicomotricità. E dopo venti mesi di vita, Mattia riesce a camminare. Tuttavia, il suo comportamento apparivano molto strani. Ecco arriva la diagnosi dei medici: Autismo>>.
Cosa hai provato in quel momento? <<Ero distrutta perché sapevo di cosa si trattava e questo mi faceva paura. Sapevo che l’autismo poco alla volta avrebbe divorato il mio Mattia come un leone famelico che divora la sua preda senza lasciare scampo. All’inizio non era facile gestire Mattia in luoghi diversi dalla nostra casa, perché si irritava e diventava veramente ingestibile. Ogni cosa per lui aveva una valenza diversa: un rumore troppo forte lo faceva sobbalzare e irritare. Mattia era sempre più lontano, tra noi c’era un muro, quello del silenzio. L’autismo per me significava isolamento dal mio bambino e dal mondo esterno. Così, ben presto, ci siamo isolati abbiamo smesso di andare alle feste, di uscire con glia amici, segregandoci in casa. Ma le difficoltà non ero solo dentro casa, all’esterno era ancora peggio. Ho trovato difficoltà anche nel mondo medico, nessuno rispondeva alla mia richiesta di aiuto, consapevole che il mio principino aveva bisogno di aiuto, aveva bisogno di cure>>.
C’è stato un momento in cui hai pensato di non farcela? <<No, perché non mi sono arresa. Sono riuscita ad attirare l’attenzione dei medici, grazie a dei filmati in cui riprendevo Mattia, quando assumeva comportamenti stereotipati o giochi non funzionali. Non era facile filmare il mio bambino mentre assumeva quei comportamenti. Piangevo e mi sentivo morire, odiavo filmare mio figlio in quegli atteggiamenti così innaturali. Tutto questo mi ha permesso di dimostrare che Mattia aveva bisogno di aiuto. Riconosciuto l’autismo, Mattia iniziava il trattamento di psicomotricità con la dottoressa Mariella Procopio della “Cooperativa amica”, che con il suo amore e la sua professionalità, ha reso possibile i progressi di Mattia e rappresenta una delle figure più importanti e di riferimento per il mio piccolino. Un’altra importante figura per Mattia che sicuramente lo stimola nella sua crescita è il suo fratellino Alessio con il quale trascorre buona parte della giornata, giocando, ridendo e come da buoni fratelli anche litigando. Ho desiderato con tutte le mie forze di diventare madre ma a quale prezzo? Dopo la nascita di Alessio è stata una domanda che mi sono posta spesso. Alle volte mi sono sentita in colpa, egoista perché volevo a tutti i costi un figlio>>.
Come trascorri le loro giornate con i tuoi figli? <<Mattia e Alessio mi tengono molto impegnata durante il giorno, in particolare Mattia tra scuola e terapie. Alessio per la sua tenera età ma quando non siamo impegnati ci divertiamo molto insieme giochiamo nel nostro bel giardino dove io e mio marito abbiamo creato un piccolo parco giochi per aiutare Mattia nei movimenti. Quando ci è possibile, andiamo in giro con il nostro camper o come lo chiama Mattia, la nostra “casa viaggiante”. Nonostante le difficoltà, oggi possiamo considerarci una famiglia come tante>>.
Cosa vuol dire essere un genitore di un figlio autistico? <<Vivere la disabilità da genitore, può essere devastante. Cambia il modo di vedere le cose e ci si nasconde per non far vedere agli altri il proprio malessere. Ci si isola per paura di essere giudicati da tutti per quei comportamenti strani del proprio figlio. Spesso si incontrano persone che giudicano perché non comprendono cosa significa vivere l’autismo, combattere contro i suoi fantasmi. Tutto cambia e le difficoltà sono molte, soprattutto pensare al suo futuro che mi mente ansia e tanta paura. E tutto questo può riflettersi sui fratelli e sorelle dei bimbi disabili. Proiettandomi nel futuro penso ad Alessio che porta su di se il macigno di avere un fratello disabile e non so dentro di lui quali emozioni ne potranno scaturire. E’ compito di noi genitori, cercare di mettere entrambi al centro dell’attenzione senza far sentire la responsabilità di avere un fratello disabile, per non compromettere la loro futura relazione e fare in modo che la disabilità di Mattia non sia un problema tra loro, ma solo un collante per essere più uniti>>.
Come ti vedi oggi, rispetto a quella mamma che sognavi di diventare quando eri piccola? <<Oggi posso dire che grazie ai miei figli se sono una persona diversa. Oggi sono diversa da quando ero piccola e sognavo di diventare mamma. Oggi sono capace di affrontare la vita con sensibilità e amore. Mi sento fortunata perché nonostante i miei momenti di disperazione, sono fortunata ad avere un figlio speciale come il mio che sa dare tanto amore. So che la strada è lunga e che dovremmo affrontare nuove sfide, ma abbiamo la fortuna di essere circondati da grandi professionisti che non mettono le loro competenze e molto di più.
Essere genitore di un bimbo autistico può voler dire essere “inesistente” per lui, non sapere come “incontrarlo”. Molto genitori raccontano alle mamme e ai papà di figli “normali” quanto sia impegnativo e frustrante crescere un bambino con “bisogni speciali” ma i bisogni di un figlio per un genitore si riducono a un minimo comune denominatore: l’amore. Quel sentimento che lega Barbara ai suoi figli, Mattia e Alessio. Barbara è una “super mamma” e il suo super potere è l’amore che riesce ad andare oltre le barriere.
