News Siracusa. Non poteva essere scelto giorno migliore per il “Rare Disease Day 2016”, ossia la “Giornata Mondiale per le Malattie Rare” che quest’anno verrà celebrata lunedì 29 Febbraio, un giorno di per sé raro.
L’evento, che ogni anno ha luogo durante l’ultimo giorno del mese di Febbraio, è dedicato alle malattie rare e al loro impatto sulle vite dei pazienti, con l’intento di rendere maggiormente consapevoli e partecipi non solo i fortunati cittadini non affetti da tali malattie, ma anche e soprattutto ricercatori, industrie farmaceutiche e decision makers, ossia capi di governo ed altre autorità politiche, presenti in tutti i paesi del mondo.
La Eurordis, ente organizzatore della Giornata Mondiale per le Malattie Rare, opera, infatti, su scala mondiale: dal 2008 ad oggi molti sono stati i paesi e le città sparse in tutto il mondo che hanno scelto di aderire al progetto. Tra queste anche Siracusa.
Quest’anno la città aretusea aderirà alla nona edizione dell’evento attraverso una marcia che, partendo dal campo sportivo “Pippo Di Natale” alle ore 9.00, proseguirà percorrendo Corso Gelone e terminerà presso il Parco dei Villini.
Molte le iniziative che faranno da contorno a questa importante giornata di sensibilizzazione: dalle ore 10.00 in poi, si susseguiranno le esibizioni del coro dell’Istituto comprensivo “Karol Wojtyla”, diretto dal maestro M. Cirinnà ed il concerto orchestrale del 3° Istituto comprensivo “S .Lucia”, diretto dal maestro M. Cappellani. Saranno ancora le alunne di quest’ultima scuola a collaborare all’evento attraverso un’ esibizione di ballo diretta dalla maestra F. Cugno, seguita dalla lettura di favole realizzate dagli alunni e dalla consegna degli attestati di partecipazione.
Chiunque volesse approfondire il tema delle malattie rare o desiderasse raccontare la sua personale esperienza, potrà visitare la pagina della federazione Eurordis, ideatrice dell’evento, o il nuovo sito ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2016.
